美国加州的实验室里,郑佩佩的大脑已经安静地躺了两个多月。这个曾在银幕上挥剑的女侠,用一种特殊的方式完成了人生的最后一场演出——将大脑捐赠给Brain Support Network(BSN)用于医学研究。据公开信息显示,2024年7月17日,这位出演过《卧虎藏龙》《唐伯虎点秋香》的著名演员在美国去世,享年78岁。

时间回到2015年底,那时的郑佩佩还未被确诊患有任何疾病。她在接受媒体采访时平静地说:"我曾对我的孩子们说,我走后,骨灰要洒在黄浦江里。"话锋一转,她补充道:"不过因为前两年,我已经决定把遗体捐给香港大学,按照惯例,做完研究后,骨灰要洒在香港大学的校园里,所以可能就不会洒在黄浦江了,但我一直为我是一个上海人而自豪。"
命运在2019年给出了答案。那一年,郑佩佩被诊断患有神经退行性非典型帕金森综合征——非正式名称为皮质基底节变性(Corticobasal degeneration,CBD)。这是一种罕见病,其症状与帕金森病相似,但更棘手的是,目前的治疗方法无法缓解病情。

在医学界,CBD的研究样本极其稀缺。北京某三甲医院神经内科主任医师王立(化名)介绍,皮质基底节变性属于非典型帕金森综合征的一种,发病率约为每10万人0.6-0.9人。"这个病的临床表现复杂,容易误诊,而且患者大脑的病理改变与普通帕金森病不同。获取患者大脑组织对研究这种疾病的发病机制至关重要。"
罕见病患者的处境往往被公众忽视。据中国罕见病联盟发布的《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,我国罕见病患者群体已超过2000万人,其中神经退行性疾病占相当比例。但截至目前,全球范围内已知的7000多种罕见病中,只有不到5%有有效的治疗方法。
郑佩佩的选择并非个案。Brain Support Network是一个致力于神经退行性疾病患者支持及脑组织捐赠的非营利组织,其官网显示,自2008年成立以来,已协助完成数千例脑组织捐赠案例。这些样本为帕金森病、路易体痴呆、多系统萎缩等疾病的研究提供了关键支撑。
器官和遗体捐献在中国仍有很长的路要走。据中国人体器官捐献管理中心数据,截至2025年底,我国累计器官捐献志愿登记人数超过620万,但相较于庞大的人口基数,这一比例仍然偏低。遗体捐献的数据则更为稀缺,尤其是一些特殊医学研究用途的捐献。
罕见病领域的医学研究者面临的困境是双重的:一方面是研究样本匮乏,另一方面是公众认知不足。王立透露,很多患者家属对遗体捐献存在顾虑,传统观念、情感因素都是门槛。"像郑佩佩这样明确表示愿意捐献大脑用于医学研究的案例,在华语世界并不多见,她的决定可能会带动更多人关注这个领域。"
从黄浦江到香港大学校园,再到美国的医学实验室,郑佩佩最终以自己的方式完成了与世界的告别。据公开信息,她的大脑已经捐赠给BSN,用于医学研究。这个生前饰演的"侠女",在生命最后阶段,选择了一种更无声却更持久的方式,为后来者留下了一份医学遗产。
截至发稿,Brain Support Network未就郑佩佩捐赠的具体研究进展对外公布信息。皮质基底节变性作为一种罕见病,其研究仍需更多样本和时间积累。但可以确定的是,每一个捐赠者的大脑,都是解开疾病谜题的一块拼图。
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